Ci sono voluti 7 medici per diagnosticarmi il lupus

Oct 22, 2023

Ero a metà di un grande sacchetto di chicchi di caffè espresso ricoperti di cioccolato nel momento in cui mi resi conto per la prima volta di avere una malattia mortale. Come facevo quasi tutte le sere, andavo all'edificio della musica del campus, prendevo degli snack e trovavo una stanza vuota per esercitarmi con la viola. Frequentavo il primo semestre della scuola di specializzazione presso l'Università di Hartford, studiando performance musicale. Ero entusiasta delle mie lezioni, entusiasta di fare nuove amicizie ed entusiasta del mio futuro. Ma mentre sgranocchiavo i chicchi di caffè espresso mentre imparavo le note di una nuova suite di Bach, improvvisamente mi resi conto che mi sentivo diverso dal solito. Mi sentivo lucido e vigile, in grado di concentrarmi sulla mia musica e di imparare rapidamente. Immediatamente seguì un'altra consapevolezza inquietante: per diversi mesi non mi sentivo lucido, vigile o altro se non esausto e stranamente mentalmente annebbiato. A 21 anni, non avevo modo di conoscere il percorso roccioso che mi aspettava: gli infiniti appuntamenti dai medici e prelievi di sangue, i mesi strazianti in cui il mio corpo e il mio cervello sembravano quelli di un estraneo. Ma in quel momento, sapevo che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato in me.

Nel corso dell'anno successivo, fisserei un appuntamento dal medico dopo l'altro in cerca di risposte. Durante quel periodo, mi ammalavo costantemente. I miei capelli cadrebbero a pezzi. Diventavo troppo esausto per esercitarmi con la viola, poi così esausto che riuscivo a malapena a camminare lungo il corridoio dell'edificio della musica per andare a lezione. La nebbia del cervello si sarebbe intensificata fino a quando non fossi stato in grado nemmeno di seguire le indicazioni su un pacchetto di farina d'avena istantanea, per poi finire nella psicosi. Quando finalmente mi fu diagnosticata una malattia autoimmune comune e ben nota, il lupus, camminavo, guidavo e frequentavo lezioni con una grave infiammazione al cervello, chiamata lupus cerebrite, da oltre un anno.

Secondo i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, circa 1,5 milioni di americani convivono con il lupus e il 90% dei pazienti affetti da lupus sono donne. A volte chiamato “il grande pretendente”, il lupus è in grado di imitare altre malattie, come la sclerosi multipla o l’artrite. Il sito web della Mayo Clinic afferma che la maggior parte dei pazienti affetti da lupus avverte affaticamento, dolori articolari e un'eruzione cutanea a forma di farfalla sulle guance e sul naso. Sospetto che la mancanza di dolori articolari o di eruzioni cutanee facciali abbia contribuito a rendere più difficile la diagnosi del mio caso di lupus. Poiché il lupus è una malattia invisibile, non ho mai avuto l’aria malata, anche quando mi sentivo come se stessi morendo.

Il giorno dopo quell'illuminazione nell'edificio della musica ho fissato un appuntamento con il primo medico di base e ho cercato su Google che la mia assicurazione fosse coperta. Mi sono seduto nel suo ufficio e ho descritto la stanchezza che mi spingeva di nuovo nel mio letto come un peso ogni mattina, poi mi si aggrappava per tutto il giorno, non importa quanto dormivo. Ho menzionato i ciuffi di capelli allarmanti che si staccavano dalla mia spazzola e intasavano lo scarico della doccia ogni settimana. Gli ho parlato della misteriosa nebbia mentale che rendeva impossibile concentrarsi.

Ingenuamente, mi aspettavo che il medico mi prescrivesse un regime di antibiotici o qualche altra pillola che avrebbe immediatamente riportato il mio corpo al suo consueto stato sano ed energetico. Per lo meno, speravo che il medico mi ascoltasse, mi chiedesse informazioni sulla mia storia medica familiare e facesse alcuni test. Invece mi ha interrotto.

"Hai nostalgia di casa e probabilmente sei depresso", ha detto. Sembrava annoiato, come se non si prendesse la briga di sottrarre tempo a pazienti con problemi reali per ascoltare una giovane donna che si lamentava di non riuscire a concentrarsi sui compiti.

Ho lasciato lo studio del medico non con una ricetta o un pannello per gli esami del sangue, ma con il nome di uno psichiatra scarabocchiato su un pezzo di carta che l'addetto alla reception mi ha spinto con forza in mano.

La mia stanchezza e la confusione mentale non sembravano nostalgia di casa. Sembrava che il mio corpo si stesse spegnendo. Ho lasciato lo studio del medico non con una ricetta o un pannello per gli esami del sangue, ma con il nome di uno psichiatra scarabocchiato su un pezzo di carta che l'addetto alla reception mi ha spinto con forza in mano.